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Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, ” il 15% della popolazione mondiale ( circa 1,1 miliardi di persone ) si identifica come affetta da una qualche forma di disabilità “. Una persona può avere contemporaneamente una disabilità permanente ed episodica; tuttavia, ci sono chiare distinzioni tra i due. Una disabilità episodica è caratterizzata da periodi e gradi di benessere e disabilità che oscillano nel tempo.
Una percentuale crescente di persone è affetta da disabilità episodica. Secondo un rapporto di un’indagine di Statistics Canada, ” dei 6,2 milioni di canadesi con disabilità di età pari o superiore a 15 anni, solo il 39 percento (2,4 milioni) ha subito limitazioni convenzionali e continue , mentre il 61 percento (3,8 milioni) ha sperimentato un qualche tipo di disabilità dinamica “.
Molte persone soffrono di disabilità episodiche e la natura inaspettata delle loro malattie rende difficile per loro raggiungere obiettivi a lungo termine, trovare lavoro, mantenere un reddito stabile o ottenere assistenza sociale. Inoltre, queste fasi di salute e disabilità sono imprevedibili. Di conseguenza, una persona può entrare ed uscire dalla forza lavoro con imprevedibilità.
Cosa sono le disabilità episodiche?
Disturbi o malattie permanenti possono causare disabilità a breve termine chiamate disabilità episodiche. Anche con le migliori cure mediche disponibili, alcune persone dovranno affrontare periodi di disabilità.
La durata e la gravità della disabilità di una persona possono variare. Gli episodi possono essere previsti in anticipo o possono colpire senza preavviso. Alcuni tipi di cancro possono essere episodicamente debilitanti, così come le malattie mentali e l’artrite.
La partecipazione al lavoro e la sicurezza del reddito sono influenzate negativamente da queste condizioni fin troppo frequentemente. In molti casi, le modifiche alle politiche pubbliche e private possono essere tutto ciò che serve per evitare questo effetto.
La dinamica della disabilità
La dinamica della disabilità: limitazioni progressive, ricorrenti o fluttuanti presenta quattro modi principali di come le disabilità possono fluttuare a seconda dell’individuo o della condizione; Progressivo (con limitazioni che peggiorano nel tempo), Ricorrente (condizioni che durano almeno un mese senza limitazioni), Fluttuante (periodi di durata più breve durante i quali i limiti di una persona possono fluttuare) e Continuo (una condizione che è spesso stabile per un lungo periodo periodo di tempo)
L’elenco delle disabilità episodiche
Nel 2015, la Episodic Disabilities Employment Network (EDN) ha aggiornato il suo elenco di condizioni episodiche, che è in continua espansione nel tempo. Le malattie e le condizioni che sono le potenziali cause di disabilità episodiche includono; artrite, asma, alcune forme di cancro, broncopneumopatia cronica ostruttiva, bronchite cronica, enfisema, sindrome da stanchezza cronica, dolore cronico, polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), morbo di Crohn e colite, diabete, epilessia, fibromialgia, epatite C, virus dell’immunodeficienza umana / Sindrome da immunodeficienza acquisita (HIV/AIDS), lupus, depressione, ansia, disturbo bipolare, schizofrenia, morbo di Meniere, sclerosi multipla, emicrania, morbo di Parkinson e malattia da intolleranza allo sforzo sistemico (SEID).
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Quali sfide sono associate alla convivenza con disabilità episodiche?
Rapporti e definizioni
Il termine “invalidità permanente” è spesso utilizzato nelle definizioni legali, nella terminologia medica e riabilitativa, nella copertura assicurativa e nei programmi di compensazione del governo.
Le persone con disabilità episodiche che hanno bisogno di utilizzare una varietà di programmi di sostegno finanziario devono affrontare delle sfide poiché le definizioni di questi programmi e benefici variano da una fonte all’altra.
Problemi con l’occupazione e le sistemazioni sul posto di lavoro
La flessibilità nell’orario di lavoro e il lavoro part-time è essenziale. I piani che soddisfano i requisiti delle persone con disabilità episodiche richiedono coordinamento, collaborazione e contributi da parte di gruppi di datori di lavoro, rappresentanti del settore assicurativo, governi, sindacati e comunità di disabili.
Politiche e legislazione
Per le persone con disabilità episodiche, la legislazione deve essere libera da barriere. Un insieme flessibile e all-inclusive di politiche include funzionalità come periodi di prova e reintegrazione automatica dei vantaggi, nonché la possibilità di lavorare part-time o condividere un lavoro e continuare a ricevere i vantaggi.
Consapevolezza
C’è bisogno di una maggiore conoscenza e consapevolezza tra le persone che soffrono di malattie episodiche e i loro caregiver, così come tra i fornitori di assistenza, i datori di lavoro, le compagnie assicurative, i finanziatori e i legislatori.
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